En adhesión al Día Internacional de las Enfermedades Raras –el 28 de febrero- la Fundación GEISER, que nació en Mendoza sin fines de lucro para ayudar a pacientes de enfermedades raras y sus familias, organizó la I Jornada Interprovincial de Enfermedades Raras que se realizará el viernes 15 de marzo en el Hospital Universitario. La cita es el auditorio Gustavo Kent del Hospital que se ubica en Paso de los Andes 3051 de 8.30 a 13.
Está destinada a profesionales de la salud, pacientes de enfermedades raras, familiares de esos pacientes y docentes. La idea es reflexionar sobre la temática y abordar cuál es la situación en Mendoza y Argentina.
Los interesados pueden inscribirse o solicitar más información por e-mail: info@fundaciongeiser.org o por teléfono de lunes a viernes de 14 a 18 al 4291987. Además una guía sobre patologías sin diagnóstico o tratamiento y orientación o ayuda en la página web, www.fundaciongeiser.org.
Entre las temáticas que se abordarán en la jornada se pueden mencionar las políticas en Argentina y en Mendoza, la importancia de la participación Estatal; la Ley Nacional de Enfermedades raras y adhesión en Mendoza, a cargo del diputado Luis Petri; la Ley Provincial de Buenos Aires, su reglamentación y planes, que expondrán Gabriel Angelini, director de la Unidad de ER del Ministerio de Salud de Buenos Aires; Diego Torino, director de Programa Enfermedades Prevalentes del Ministerio de Salud de Buenos Aires y Luis Crovetto, director Provincial de Atención Primaria de Buenos Aires.
Además se expondrá sobre diagnósticos y tratamientos; Trastornos neuromusculares; Errores Innatos del Metabolismo; El rol del diagnóstico genético; Calidad de vida; Experiencia de los pacientes; Incorporación de los adolescentes y la Inserción en Educación, entre otros. Algunos de los profesionales que participarán como expositores son Ariel Saez de Guinoa; Alejandra Mampel; Cecilia Sottano y Alejandra Grozona.
Qué es la Fundación GEISER
La Fundación GEISER nació en nuestra provincia y tiene proyección internacional. Colabora gratis con gente que tiene enfermedades raras; los orienta para conseguir un diagnóstico, tratamiento, les da soporte y conecta con centros especializados y médicos de todo el mundo.
Es una organización no gubernamental, sin fines de lucro y cuyo interés es ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras que viven en América Latina y el Caribe.
Nació en Mendoza en el 2002 y está dirigida por su fundadora, Virginia Llera, una psiquiatra de nuestra Provincia. GEISER son las siglas de Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras. Es una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara. Cuenta con el apoyo de sus miembros, el ámbito académico, el Estado, la industria y organizaciones internacionales.
Se propone contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara a través de un abordaje desde diferentes aspectos. La idea es que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan vivir más y mejor, disfrutando de sus seres queridos.
¿Hay alguien diferente en tu familia?
Muchas veces el diagnóstico de estas enfermedades poco frecuentes o raras es complejo. ¿Quién no ha tenido un familiar, amigo o vecino, que a pesar de consultar a muchos médicos y hacerse estudios durante mucho tiempo, siente que "no le dan en la tecla"?
Se llaman raras debido a su baja incidencia en el total de la población. Se considera que una enfermedad poco frecuente cuando afecta a cinco individuos cada diez mil habitantes o menos. Existen alrededor de 6.000 de estas patologías, muchas de las cuales aún no han sido investigadas.
En la Argentina hay 3 millones de personas que padecen alguna de esas enfermedades (equivale a toda la población de Santa Fe o de la Capital Federal) y, sin importar de cuál de ellas se trate, todos tienen los más o menos los mismos inconvenientes. Entre ellos se destacan los problemas para ser diagnosticados correctamente. Después, una vez que consiguieron un diagnóstico preciso tienen dificultad para recibir el tratamiento adecuado. Una vez que se conoce el tratamiento, frecuentemente hay dificultades para conseguir la medicación porque no hay en el país. Además muchas veces las obras sociales no están dispuestas a pagar los tratamientos o las drogas.
Geiser se ocupa de ayudar a resolver estos inconvenientes porque sabe que mientras todos estos procesos se llevan a cabo, los pacientes sufren de incertidumbre, falta de información angustia y soledad porque no encuentran a nadie a su alrededor que pueda entender lo que sienten, porque no conocen su enfermedad.
En la página web de la Fundación, www.fundaciongeiser.org, hay a disposición una Guía de Recursos de Enfermedades Raras que se puede consultar.
