Por Julieta Cascallares
Departamento Cátedra Abierta
10/05/06. La esquizofrenia es una enfermedad del cerebro que se manifiesta por múltiples signos y síntomas que involucran: el pensamiento, las emociones, la percepción, el movimiento y la conducta. Con el objetivo de aportar a la calidad de vida del paciente nació en 1993 la Asociación Mendocina de Familiares de pacientes Esquizofrénicos (AMFE), con sólo diez familias, de la mano de Ema Fagale de Medawar. Trece años después, la asociación ya nuclea a 60 familias y a 30 socios protectores, quienes dedican tiempo y aportes económicos para sostenerla.
Una de las grandes luchas de la AMFE es lograr la desestigmatización de la esquizofrenia. “El tabú que existe sobre la enfermedad es ancestral. Hay que ver que no es como en las películas. Hay que saber un órgano del cuerpo humano sufre una carencia o un desequilibrio químico en las terminales neuronales, por lo que se requiere de medicación para mantener una estabilidad. Esta estabilidad es la que permite que nuestros seres queridos dejen de sufrir situaciones de confusión mental.”Así lo explica la presidenta de AMFE, Hilda Céspedes de Furlán.
Uno de los grandes problemas a los que se enfrentan las personas que padecen esta enfermedad es la falta de espacios: “las ofertas no están de acuerdo a sus motivaciones, sino que están dirigidas a las personas con déficit intelectual.”
La Asociación fue apoyada desde siempre por la Asociación Argentina de Ayuda a la Persona que Padece de Esquizofrenia y su Familia (APEF); además integra la Asociación Mundial de Familiares de Enfermos Mentales (WFSAD) y la Asociación Mundial para la Rehabilitación Psicosocial, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
- ¿Cuáles son las funciones que cumple la Asociación?
- Las funciones de AMFE, están dirigidas a fortalecer a la familia y dar así una mejor calidad de vida al paciente. Se tarta de sostener con continuidad las reuniones del grupo de autoayuda, que son quincenales y se realizan en la sede de la Asociación. Se toma el ingreso a las nuevas familias, se les explica nuestra forma de trabajo; que en general es un grupo de comunicación abierta, donde la autoayuda es dada. Se invita a médicos que nos orientan sobre el uso de la medicación; tiempos y formas de la administración. Tenemos otras reuniones, en donde sólo trabajamos como grupo de autoayuda; en la recuperación de la familia, en sus aspectos de autoestima, la eliminación de culpas. El avanzar sobre el aprendizaje de técnicas muy sencillas que hacen a una mejor convivencia, referidas al control de la emoción. Esa psicoeducación familiar debe ser transmitida por el familiar presente al resto del grupo; además se incluye también a todo otro tipo de personas que conviven o interactúan con nuestros pacientes.
- ¿Qué provoca el desconocimiento social en la vida de quien sufre una enfermedad psiquiátrica?
-En general, hay una cuestión que es básica. El desconocimiento tiende a que se lo aisle al no comprenderlo. Pero estamos trabajando para que se los entienda y se sepa que ellos no tienen los mismos ritmos nuestros. Que su actividad laboral o estudiantil están limitadas a los momentos en los que pueden hacer la asimilación. Asumir el compromiso; y cada enfermo, a su vez va a depender también del medio en que esté la familia y el tipo de exigencia de su entorno.
Hay muchos de ellos que pueden realizar labores sencillas; si no tienen dificultades para la conexión con el medio. Salen a vender los días en que se sienten capaces de hacerlo; porque para ellos es mucho más costoso que para cualquiera de nosotros el perseverar, el cumplir horario, el tener una responsabilidad compleja. Por eso se les habla una orden a la vez, una cosa sencilla y se les da un tiempo de trabajo acotado.
-¿Cuál es el papel del Estado con relación a esta problemática?
-Hay una Ley nacional que los ampara; es difícil por el momento evaluar hasta dónde cada comunidad o provincia los tiene incorporados porque se necesita de una especialización para poder trabajar con ellos, entenderlos y acompañarlos. Precisamente, acá en Mendoza hay en los hospitales públicos grupos especiales que les enseñan, incluso hay actividades afines a sus habilidades, que pueden desarrollar dentro de un marco de trabajo protegido.
La Ley en sí los incluye dentro del grupo de las personas con discapacidad, ya que no pueden estar integrados al esquema laboral común, que marca cumplimientos estrictos y responsabilidades serias. Lo que no quita que puedan hacerlo para sentirse bien y así poder hacer la resocialización e incorporarse en grupos de trabajo.
Las políticas de salud mental están en este momento trabajando mucho sobre el tema de la no-intervención en hospitales psiquiátricos. Entonces todo esto repercute en forma directa en la sociedad y en la familia, ya que son los que deben contenerlos. Pero no se ha avanzado con políticas claras de apoyo a la comunidad y a la familia para que puedan hacerlo con programas concretos, aunque desde la órbita hospitalaria sí se hace.
-¿Qué proyectos tiene la Asociación para los pacientes?
-En este momento estamos tratando de encarar proyectos en donde se puedan incluir nuestros familiares a grupos de trabajo, pero no con vistas a una producción, sino más bien a una recreación productiva. Serían talleres que hagan a la música, teatro, a las artes, a la oratoria, escritura, porque ellos producen ese tipo de arte, lo gozan. Esperamos que sea un lugar al cual acudir ese día que lo necesitan para poder dialogar, crear, y tener alguna posibilidad de expresión.
Uno de los proyectos que se logró concretar, pero no bajo la órbita de AMFE sino de un particular que se interesó, es el montaje de una residencia terapéutica para varones que ya funciona en Godoy Cruz. Aquí se reciben a pacientes que están estabilizados
(que toman su medicación como corresponde y no se encuentran con un brote psicótico), pero que por alguna razón o indicación médica no pueden en ese momento convivir con su grupo familiar. El proyecto se inició en febrero de este año, y había una gran necesidad, ya que las vacantes se cubrieron de inmediato.
En ese espacio físico, Gustavo Saldaña, dueño del proyecto de la residencia intenta que organicen en la cochera y el patio los diferentes talleres que comenté anteriormente., supervisado por un equipo interdisciplinario y acompañados por AMFE.
-¿Por qué surge esta necesidad de buscar la residencia?
-Surge porque hay una necesidad concreta de muchas familias; una vez que se dan las altas hospitalarias y no está todavía preparado el clima para una nueva inserción en la familia, nos encontramos con que las opciones eran incluirlos en psiquiátricos con puerta cerrada y llave o en geriátricos, que si bien tienen mayor libertad, tienen una mezcla de patologías, edades, situaciones que en nada les ayudaba a los pacientes.
La Asociación Mendocina de Familiares de pacientes Esquizofrénicos continuará trabajando para ofrecer mejores posibilidades para aquellas personas que luchan con esta enfermedad, permitiéndoles insertarse de una manera eficaz a la sociedad.
AMFE: tel 4524980
