Con la decisión de indagar cuál es el tratamiento que reciben los datos genéticos de los participantes en los estudios científicos que se realizan en América latina y el Caribe, la doctora Patricia Sorokin presentó un proyecto de investigación desde la Universidad de Buenos Aires (UBA) que ayer fue galardonado con el Premio Manuel Velasco-Suárez en Bioética 2005, que desde 2002 conceden la Organización Panamericana de Salud (OPS), la Fundación Panamericana de la Salud y la Educación, y la Secretaría de Salud de México.
"Es una investigación para conocer si se protege, o no, la información que se obtiene de las personas que participan en los estudios que se hacen en la región en el campo de la genómica", dijo a LA NACION la doctora Sorokin a través de una comunicación telefónica desde Washington, minutos antes de recibir el premio.
Dentro de los datos considerados éticamente sensibles en genética estarían las respuestas a preguntas como las que la doctora Sorokin mencionó al recibir el premio. ¿En qué medida los beneficios que da el conocimiento anticipado de la predisposición a una enfermedad darán lugar a nuevos dilemas?, ¿qué información es la que debe comunicarse para transmitir los resultados obtenidos?, ¿a qué familiar del paciente se debería informar sobre una predisposición a cierta patología degenerativa y paulatina, que aún no tiene cura?, o ¿cómo ponderar el derecho a la confidencialidad?
"En la agenda bioética actual existen temas que deberían ser discutidos y abordados sin más dilaciones: el manejo improcedente de la información genética es, sin lugar a duda, uno de ellos", sostuvo la investigadora durante su discurso, en el que destacó la importancia de la confidencialidad y la privacidad de esta información.
"Es un área (la de la bioética) que no está lo suficientemente desarrollada y las consecuencias del mal manejo de la información pueden ser motivo de discriminación, por ejemplo, en el acceso al trabajo", agregó. Sorokin llevará adelante el proyecto desde el Instituto de Investigaciones Jurídicas y Sociales Ambrosio L. Gioja, de la Facultad de Derecho de la UBA. Su nominación para el premio la realizó el doctor Salvador Bergel, titular de la cátedra Unesco de Bioética de la UBA.