La agrupación, que aún espera su personería jurídica, está formada por familiares, amigos y pacientes. Además cuenta con un grupo de asesores médicos y se reúne el segundo sábado de cada mes en el área de Neurología de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNCuyo (teléfono 4135006).

Se destacó que la educación es el pilar fundamental para lograr una mejor calidad de vida tanto de los pacientes como de su entorno.